این روزها قصه‌ی بیماران اس‌ام‌ای و غصه‌ی نداشتن دارو چیزی نیست که به گوش کسی نرسیده باشد. گرچه خبرگزاری‌های داخلی کمال کم لطفی را در حق ما روا داشته و ما برای رسیدن صدایمان به جامعه تلاش مضاعف می‌کنیم.
به گزارش توانانیوز، پس از مدت‌ها انتظار و شادی و شعف برای ساخته شدن داروی داخلی، امروز ما دوباره در کابوس انتظار برای پوشش بیمه‌ای دارو هستیم.
اولین روزی که پا به شرکت روناک دارو گذاشتم حتی تصور نمی‌کردم خرید دارو شامل حال ما شود؛ اما این هم سنگی بود که دوباره در مسیر ما قرار گرفت. پس از مدت‌ها داروی اورلیژن ساخته شد و بیماران ما از هر سنی با امیدواری فراوان پا به جشن رونمایی دارو گذاشتند تا بار دیگر ناامید شویم و سرابی به اسم دارو داشته باشیم با قیمت هر شیشه ٢۴ میلیون تومان.
اما این تمام ماجرا نبود. درد بزرگسالان مبتلا به اس‌ام‌ای گاهی بیشتر از کودکان است. از عدم دریافت داروی خارجی و پروتکل‌های تبعیض آمیز گرفته تا تیتر خبرگزاری‌ها با عنوان «کودکان اس‌ام‌ای» که نمونه بارز بی‌توجهی به بزرگسالان مبتلاست.
مجتبی ٣٩ ساله و دارای دو فرزند است و فرزندانش آرزو دارند پدرشان با دریافت دارو راحت‌تر راه برود. زهرا ۴٢ ساله آرزوی راحت غلتیدن هنگام خواب را دارد. سپیده ۴٠ ساله آرزوی کار کردن و حضور در اجتماع را دارد. سارا ٢٣ ساله آرزو دارد بتواند بدون کمک جابه‌جا شود.
مختار ۴٠ ساله آرزوی رفتن به مدرسه‌ی دخترش را دارد. امین ٢٣ ساله آرزوی کار کردن و ماشین خریدن دارد. هدی ٣٧ ساله آرزوی دوباره راه رفتن و بلند شدن از روی ویلچر را دارد. فاطمه ٢۵ ساله آرزوی راحت بالارفتن از پله‌ها را دارد.
مریم ۴۴ ساله آرزوی شرایط زندگی بهتر و کمک به والدینش را دارد. الهه ٣٧ ساله آرزوی داشتن خیال آسوده برای پدر و مادر و دیدن اشک شوق همسر و والدینش را دارد. سحر ٣١ ساله آرزو دارد مادر شود و بتواند با دستان خودش فرزندش را در آغوش بگیرد. نفیسه ٣٢ ساله آرزوی داشتن ردپایی روی برف‌ها را دارد. رضا ٣۵ ساله آرزو دارد دوباره خودکار به دست بگیرد و در آزمون وکالت شرکت کند. لیلا ٢٣ ساله آرزو دارد توانایی راه رفتن را از دست ندهد و بدون محدودیت زندگی کند.
این‌ها فقط گوشه‌ای از آرزوهای بزرگسالان مبتلا به اس‌ام‌ای در ایران است. ما هم کودکان دیروز اس‌ام‌ای هستیم. کودکانی که بدون دارو و درمان با این بیماری جنگیدند و بزرگ شدند و اکنون نادیده گرفته شده‌اند.
من فاطمه‌ام. ٢٧ ساله و مبتلا به اس‌ام‌ای، با رویاهایی که در این سن هم در من‌اند. من و دوستان بزرگسالم هم بخشی از جامعه‌ی اس‌ام‌ای هستیم و این نادیده گرفته شدن را غیرانسانی می‌دانیم. آرزوهای ما هم مانند کودکان مهم است و ما هم در انتظار دارو هستیم.
حالا یکی از آرزوهای ما این است که کاش کودک مانده بودیم، در این صورت شاید دیده و شنیده می‌شدیم و از کوچک‌ترین تیترهای خبری حذف نمی‌شدیم.
من فاطمه‌ام. ٢٧ ساله و یک کودک مبتلا به اس‌ام‌ای. من و دوستانم کودکانی در انتظار دارو هستیم و دیگر نمی‌خواهیم کنار گذاشته شویم.
نویسنده: فاطمه کنهانی
