تجمع اعتراضی بیماران اس‌ام‌ای مقابل وزارت بهداشت و درمان در اعتراض به عدم پوشش بیمه داروهای ایرانی
شماری از بیماران و خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به بیماری “اس‌ام‌ای” در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند
به گزارش توانانیوز ، بیماری اس ام ای (SMA) نوعی بیماری عصبی – عضلانی ژنتیکی و پیشرونده است که با گذشت زمان شدت بیماری افزایش می‌یابد.
این بیماری به‌دلیل نقص و جهش در یک ژن رخ می‌دهد که منجر به ضعیف شدن و تحلیل رفتن عضلات می‌شود و بیمار را در انجام امور روزانه دچار مشکل می‌کند.
داروهایی با نام “اسپینرازا” و ” ریسدیپلام” از جمله داروهای تأییدشده در برخی کشورها برای بهبود وضعیت این بیماران است. این داروها تا سال 1400 به دلیل آنچه عدم اثبات هزینه ـ اثربخشی نامیده می‌شد، وارد فهرست رسمی دارویی کشور نشده بودند تا اینکه بالاخره پس از برگزاری تجمع تعدادی از این بیماران در مقابل مجلس، آیت‌الله رئیسی، رئیس جمهور در این تجمع حضور یافت و پس از برگزاری جلسه‌ای با حضور نمایندگان بیماران اس‌ام‌ای و مسئولان وزارت بهداشت، خواستار حل مشکلات این بیماران و تأمین داروی آن‌ها شد.
پس از سال‌ها مطالبه و پیگیری این بیماران، سال گذشته وزارت بهداشت و درمان اعلام کرد که داروی خارجی وارد نخواهد شد و می‌بایست در انتظار داروی تولید داخل بمانند. اکنون پس از این مدت طولانی انتظار و تعلل که موجب مرگ ده‌ها بیمار شده است، سرانجام داروی ایرانی با نام تجاری اورلیژن ساخت شرکت داروسازی روناک ساخته شده و مجوزهای لازم را دریافت کرد؛ اما قیمت گزاف دارو بار دیگر مانعی برای دسترسی بیماران به دارو شده است و این بیماران با اعتراض به این شرایط، مقابل درب وزارتخانه تجمع کرده و خواستار بیمه شدن این دارو، که هر شیشه آن ٢۴ میلیون تومان است شدند.
این در حالی است که مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران، وعده‌ی پوشش بیمه‌ای صددرصدی برای بیماران خاص و صعب‌العلاج داده است و این بیماران جزو بیماران نشاندار این بیمه هستند.
نویسنده : فاطمه کنهانی
